難病関連の情報は少ない
この時代、すぐにインターネットでいろいろな情報が検索できます。
病名を告げられて、私もすぐにインターネットで情報収集を始めました。
しかし、、、
いろいろな単語を組み合わせて検索してもどのサイトも同じことしか書かれていない。
やはり、難病なんだと実感。
発症のメカニズム。。。
治療法がわからない。。。
対症療法。。。
これは症例数が少なければ少ないほど、
情報は限られてきます。
私も、診察時に
何を質問して良いのか分からない。
よく、
「質問したいことが分かりません」
ということを言いますが、私の場合はまさにその状況。
情報の収集もそこそこに、
あれよあれよと手術の日程が決まり、
休職の準備と慌ただしい中、
私が良く参考にしたのが『難病情報センター』のサイト
情報センターには現在、日本で認定されている全ての難病の情報が載っています。
情報が少ないからこそ、
信頼できるサイトの情報を自ら得る必要があります。
ちなみに、
難病には告示番号が1～から告示された順番に付けられています。
私の場合、後縦靭帯骨化症は『告示番号 69』です。
病気のメカニズム、
治療方法、
予後、
難病支援について
などなど、、、
いろいろな情報を得ることができます。
そして、
様々な病気があることに驚かされます。
このサイトには今でも助けて貰っています。
※リンクの掲載にあたっては「難病情報センター」の許可を頂いております。
