難病関連の情報は少ない
この時代、すぐにインターネットでいろいろな情報が検索できます。
病名を告げられて、私もすぐにインターネットで情報収集を始めました。
しかし、、、
いろいろな単語を組み合わせて検索してもどのサイトも同じことしか書かれていない。
やはり、難病なんだと実感。
発症のメカニズム。。。
治療法がわからない。。。
対症療法。。。
これは症例数が少なければ少ないほど、
情報は限られてきます。
私も、診察時に
何を質問して良いのか分からない。
よく、
「質問したいことが分かりません」
ということを言いますが、私の場合はまさにその状況。
情報の収集もそこそこに、
あれよあれよと手術の日程が決まり、
休職の準備と慌ただしい中、
私が良く参考にしたのが『難病情報センター』のサイト
情報センターには現在、日本で認定されている全ての難病の情報が載っています。
情報が少ないからこそ、
信頼できるサイトの情報を自ら得る必要があります。
ちなみに、
難病には告示番号が1～から告示された順番に付けられています。
私の場合、後縦靭帯骨化症は『告示番号 69』です。
病気のメカニズム、
治療方法、
予後、
難病支援について
などなど、、、
いろいろな情報を得ることができます。
そして、
様々な病気があることに驚かされます。
このサイトには今でも助けて貰っています。
※リンクの掲載にあたっては「難病情報センター」の許可を頂いております。
『痺れ』いろいろ
自分の足が痺れているって感覚はどんな感じでしょうか。
正座をした後のあの痺れを連想します。
私は手術が終わってから「痺れ」ってどんなものか知りました。
正座のあと、あのジンジンとした立てない、
歩けないものを想像していたのですが、
実はそうじゃなかった。
手術後、ひざから下、
何とも言えないジワジワとした、
足の裏が何か柔らかいものを踏んでいる感じ。
そして、表面を触っても分からない。
つねっても痛みを感じない。
自分で触っているから「触られている」と感じるだけで、
目隠しをして、誰かに触られてもきっと分らないかも。
入院中、看護師さんや主治医に
「痺れはどうですか？」
と訊かれても、あのジンジンした痺れしか頭に無いので、、、
「痺れていません」
でも、
「何か変な感じはします。」
と伝えていました。
痺れは今も続いています。
よくよく考えたら、
この痺れの感覚は半年以上前からあったもの。
いきなり、OPLLと告げられ、
あれよあれよという間に手術。
何の知識もないまま患者の仲間入り。
手術をする前にもっと情報を集めておくべきだったと思います。
そして、知識は与えられるまで待つのではなく、
自ら「得るもの」と学びました。
「健常者」以下、「障がい者」未満
後縦靭帯骨化症は「指定難病」。
日本には338（R4現在）の難病に指定された病気があります。難病というだけ、
発症の原因も治療法もまだまだ未知の世界。
外国では難病という言葉はなく、
「希少疾病」という表現で定義も日本とは若干違う感じです。
発症の原因も治療法もまだまだ未知の世界。
外国では難病という言葉はなく、
「希少疾病」という表現で定義も日本とは若干違う感じです。
脊柱靭帯骨化症の場合、
手術をして症状を軽くするための
「対症療法」的なものがほとんど。
手術をして症状を軽くするための
「対症療法」的なものがほとんど。
患者として1年、生活をしてみて感じることは
残存症状が後遺症として残るということ。
日常生活に多少なりと影響があります。
残存症状が後遺症として残るということ。
日常生活に多少なりと影響があります。
後遺症は人それぞれ。
私は『歩行』『手の動き』が一番の症状。
私は『歩行』『手の動き』が一番の症状。
特に横になると
下肢に痛みが出ます。
夜中、痛みで目が覚めることも。
リハビリの主治医からは
「横になった姿勢がが神経を圧迫するのだろう」
と言われています。
下肢に痛みが出ます。
夜中、痛みで目が覚めることも。
リハビリの主治医からは
「横になった姿勢がが神経を圧迫するのだろう」
と言われています。
距離も歩けず、
杖を突き、
階段では手すりを掴み、
休憩し、、、
杖を突き、
階段では手すりを掴み、
休憩し、、、
日常生活に非常に影響してはいるものの、
今の私は
「健常者」以下「障がい者」未満
です。。。
「健常者」以下「障がい者」未満
です。。。
気になる時は受診がいちばん
2021年の夏、右の股関節が急に痛み出しました。
コロナの影響でヨガを休んでいた時期とも重なったため、
『運動不足か・・・』
と思う程度で過ごしていました。
【私に出た症状】
○右股関節の痛み
○お尻から足まで痛い
○椅子から立ち上がってすぐに歩けない
○階段を上る時に足が痛い
○胡座が痛くてかけない
○夜中に足が痛くて何度も目が覚める
でも、腰はそれほど痛くなく、
坐骨神経痛か股関節の炎症かなと思いながら過ごしていました。
（元々、腰痛持ちではありました）
ただ、夜中に下肢の痛さで目が覚める日々が続き、
睡眠不足の毎日。
仕事も忙しくメンタルも下降気味。
この時点では足の症状が1番気になっていたので、
近医の整形外科で股関節を診てもらうことしか考えていませんでした。
整形ではレントゲン、MRIを撮っても異常所見は無し。
医師からは
「痛み止めでも飲む？」
と原因不明で経過観察。
そんな感じで3ヶ月ほど放置した11月末、
急に右足が痺れだし、慌てて別の整形外科を受診することにしました。
そして、2件目の整形で病気を見つけて頂きました。
安易なドクターショッピングはすべきではありませんが、
今になって思えば、
早めに2件目の整形外科を受診すべきだったなと思います。
手術からもうすぐ1年
残るは手術をしていない胸椎。
胸椎7番8番の狭窄部分に骨化があり
手術となるとかなり難しい位置。
そして、特殊な骨化を形成しているらしい。
胸椎7番8番の狭窄部分に骨化があり
手術となるとかなり難しい位置。
そして、特殊な骨化を形成しているらしい。
今ある症状の原因かもしれないし、
前に手術をした部分の神経の可能性もある。
前に手術をした部分の神経の可能性もある。
当面は経過観察でリハビリを続けながら
症状と付き合うしか無く、
屋外や長い距離を歩く時は杖は必要。
症状と付き合うしか無く、
屋外や長い距離を歩く時は杖は必要。
「転ばぬ先の杖」
日常生活では、
○転ばない
○疲れない
○無理はしない
〇現状維持
〇リハビリをがんばる
○転ばない
○疲れない
○無理はしない
〇現状維持
〇リハビリをがんばる
用心します。
手の症状
身体の不調を感じ始めたのは今年に入ってから。
まず、手に違和感を覚えました。
今考えると、身体からは沢山サインが出ていたんですね。
・手のこわばり（ばね指のような感じ）
・腕が痛い（何もしていないのに上腕部の筋肉痛のような痛み）
・鋏を長時間使えない（手が痛くなる）
・腕がビクッとなる
・ジッとしていると手が小刻みに震えだす
・字が書きにくい（文字が整わない）
・スマホのアイコンをクリックしようとすると指が急に動く
（別のアイコンを押してしまう）
しかし、
「まぁ、年のせいか」
PCやスマホなど、字を書く機会が少なくなってきたから指の力も無くなってきたんだな。と感じていました。
ヨガにも精を出してたので、右腕上腕が細くなってきたのもそれほど気にせず。
ちなみに、私の体型は「肥満体」です。
それに似合わないほど、意外と腕が細くなってきたのでした。
漠然とながら、
パーキンソン病かリウマチなのかなと思ったりもしていました。
はじめまして
はじめまして、
46歳、中年オヤジを突っ走っています。
人間、年齢を重ねると身体にいろいろとガタが出てきます。
2021年12月のある日、それは突然やってきました。
「後縦靭帯骨化症（OPLL）」
私に付けられた病名です。
1年近く腕から手にかけて違和感があり、
手が震える、物が上手くつかめない。
手のこわばり・・・などなど。
加齢による筋力低下とばかり思っていました。
そして、今年の夏ごろから右の股関節が痛くなりはじめ、整形外科受診。
股関節のMRIでは異常なし。
それ以上、その整形では診てもらえず別の整形へ。
股関節と腰のMRI撮影。
腰のMRIを見た先生が開口一番。
「専門の先生の居る病院を紹介します」
そこから私の日常は変わっていきました。
そんな私の日常を綴っていきます。
明るく、前向きに突き進みます。
